Waar we ons tegen verzetten geeft ons energie en brengt ons in beweging. Maar waar verzetten wetenschappers Dick Swaab, Petra Sijpesteijn, Terry Vrijenhoek, Stefan van der Stigchel en Barbara Vreede zich tegen in 2017?
In het boek ‘Waar verzet jij je tegen?‘ geven 101 wetenschappers, ondernemers en kunstenaars antwoord op deze ene vraag van Anton Corbijn. Scientias.nl publiceert – in samenwerking met Maven Publishing – de vijf antwoorden van bekende Nederlandse wetenschappers.
Het taboe rond hersenziekten
Dick Swaab – hoogleraar neurobiologie en schrijver van het boek ‘Wij zijn ons brein‘ – verzet zich tegen het taboe rond hersenziekten.
Gelukkig is het taboe op hersenziekten in het Westen niet zo sterk meer als in China, maar het is wel degelijk ook in onze maatschappij nog aanwezig. Professor Iris Sommer heeft samen met de Hersenstichting Nederland het boek Haperende hersenen (2015) geschreven, dat negen verschillende psychiatrische hersenziekten (zoals schizofrenie, manische depressiviteit en een dwangstoornis) en neurologische hersenziekten (zoals de ziekte van Parkinson, alzheimer en multiple sclerose) bespreekt. Ik vond het veelzeggend hierin te lezen dat de patiënten met een neurologisch ziektebeeld hun ziektegeschiedenis onder hun eigen naam gepubliceerd wilden zien en dat de psychiatrische patiënten voor een pseudoniem kozen. De neurologische patiënten hadden met hun netwerk over hun ziekte gesproken, de psychiatrische patiënten hadden voornamelijk gezwegen over hun aandoening. Het taboe op psychiatrische ziekten is dus nog steeds aanwezig in Nederland!
Er zijn ook goede gronden om je psychiatrische problemen te verzwijgen. Je wordt vaker gepasseerd voor een promotie of een baan. Het sollicitatiegesprek is zeker niet het juiste moment om erover te vertellen. Anderzijds kan het verzwijgen van het probleem veel extra stress tijdens het werk veroorzaken en problemen opleveren wanneer je een oplossing moet vinden als het opeens minder goed gaat.
Neurologische patiënten komen echter ook in Nederland nog regelmatig in de knel door onbegrip en onwetendheid. Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een hersenziekte waardoor spieren verlamd raken. Een ALS-patiënt in een rolstoel op een terras aan de kust, wiens vrouw even was gaan zwemmen, werd bijvoorbeeld te verstaan gegeven dat het niet de bedoeling was om op het terras te staan zonder iets te bestellen. Sommige personeelsleden wisten niet dat daar toestemming voor was gegeven, en de ALS –patiënt kon dat niet duidelijk maken, omdat hij niet meer kon praten. Hij kon wel communiceren met zijn iPad, maar het personeel vond het eng om met een duidelijk invalide man te communiceren. Een andere ALS- patiënt werd op straat aangehouden, omdat hij stomdronken zou zijn. Hij kon moeilijk lopen en sprak met dubbele tong.
Het is mijn vaste overtuiging dat het enige effectieve wapen tegen deze stigma’s, taboes en vormen van onbegrip en onwetendheid betreffende hersenziekten eruit bestaat bij het algemeen publiek de belangstelling te wekken voor de fantastische machine die ons brein is, waardoor we mens zijn en van het leven en de cultuur kunnen genieten. Vervolgens moeten we ook uitleggen dat deze complexe machine vanaf de conceptie kwetsbaarheden heeft, waar niemand de ‘schuld’ van mag krijgen, maar die tot problemen in het functioneren van het brein kunnen leiden in de vorm van een geestelijke achterstand of psychiatrische en neurologische ziekten. In feite, als je iets van de ongelofelijk ingewikkelde moleculaire mechanismen van hersenontwikkeling weet, ben je verbaasd dat het zo vaak nog redelijk goed gaat!
De complexiteit van de hersenen is enorm, en het is daarom lastig effectieve behandelingen voor hersenziekten te ontwikkelen. Maar we moeten dat met al onze inzet blijven proberen. Het is immers de enige weg die hoop geeft op een betere situatie voor volgende generaties. Intussen moeten we ook proberen het taboe rond hersenziekten te doorbreken. Er is niets mysterieus of engs aan hersenziekten wat een stigma of een uitstoting van de patiënt acceptabel zou maken. De hoop is dat hersenonderzoekers steeds meer een bijdrage gaan leveren aan de zo noodzakelijke destigmatisering van hersenziekten en het slechten van het taboe door bij het algemeen publiek begrip en interesse, verwondering en bewondering voor ons brein te genereren.”
Alle moslims gooien bommen
Petra Sijpesteijn – hoogleraar Arabisch aan de Universiteit Leiden – verzet zich in 2017 tegen het beeld dat alle moslims terroristen zijn.
Hoewel iedereen vol lof was over de keuze van de universiteit om juist nu Arabische gedichten voor te dragen, waren veel mensen verontwaardigd over de thematiek van het gedicht. Het ging hier immers, in hun ogen, om het zoveelste voorbeeld waaruit blijkt dat de Koran (de pen) geweld (het zwaard) legitimeert of, erger nog, er opdracht toe geeft. Wilde de Leidse universiteit zich daar tijdens haar verjaardag wel mee associëren?
De interpretatie van mijn verontwaardigde publiek vind ik buitengewoon vergezocht. Er wordt immers gemakshalve van uitgegaan dat ‘de pen’ in een islamitische context automatisch het woord van God is. Als ik naar het publieke debat kijk, had ik me daar misschien minder over hoeven te verbazen. Wanneer het gaat om moslims en hun gedragingen is de volgende observatie wijdverbreid: moslims laten zich uitsluitend leiden door hun geloof, dat geloof staat beschreven in de Koran, en de Koran is gewelddadig. Deze redenering is verkeerd om twee redenen. De meeste moslims, ook belijdende moslims, laten zich in hun gedrag niet zonder meer leiden door de letterlijke tekst van de Koran. Daarnaast breekt de eenzijdige zwart-witinterpretatie, uitsluitend gebaseerd op de Koran en islamitisch recht, die nu dominant lijkt onder moslims met een eeuwenoude traditie van pluriformiteit.
De tekst van de Koran biedt op directe vragen over het dagelijks leven anno 2016 weinig concrete antwoorden. Het is dan ook niet voor niets dat islamitische geleerden zich al meer dan 1500 jaar lang bezighouden met het (her)interpreteren en becommentariëren van de Koran. Ook vandaag laat een willekeurige islamitische vraag-en antwoordwebsite zien hoeveel vragen de tekst van de Koran oproept én onbeantwoord laat.
Ik heb het dan niet alleen over vragen uit het dagelijks leven die in de zevende eeuw nog niet aan de orde waren. Mag ik de Koran op mijn mobiele telefoon lezen? Is stamceltherapie toegestaan? Is een hypotheek een geoorloofde financiële constructie om een huis te kopen? Het gaat ook over kwesties die al eeuwenlang volgens beproefde methoden steeds opnieuw gewogen worden op basis van de Koran, de uitspraken en daden van de profeet Mohammed, maar ook – en dit is belangrijk – op grond van de lokale context en zelfstandige interpretatie. Kwesties waarmee moslims zich ook in de eenentwintigste eeuw wenden tot autoriteiten op internet, in en rond de moskee of in het theehuis. Vervangen belastingen betaald aan een politieke overheid mijn plicht aalmoezen te geven? Hoe ga ik om met andersdenkenden? Die autoriteiten komen trouwens ook al eeuwenlang met uiteenlopende antwoorden. En als het antwoord niet bevalt, kan een moslim iemand anders die hij gezag toekent raadplegen.
Al snel na de dood van Mohammed, die elke kwestie met zijn (wetgevende) voorbeeld kon oplossen, raakte men in de islamitische wereld overtuigd van het adagium ‘agree to disagree ’. Dit consensusmodel werd niet alleen vastgelegd in de verschillende rechtsscholen die de islam kent, maar is ook een onderliggende aanname die de geleerden – toen en nu – als een wezenlijk kenmerk van de islam beschouwen. Het grijze gebied, de mogelijkheid tot het vinden van aanvaardbare alternatieven, pluriformiteit en ambiguïteit zijn uiteindelijk richtinggevend in de dagelijkse praktijk van de islam.
Een religie die alle aspecten van het leven betekenis moet geven, moet ook wel de complexiteit van dat leven weerspiegelen. Mijn promovendus uit Koeweit besloot na een jaar in Nederland dat het hem te zwaar valt om hier – met de lange, lichte zomeravonden – ramadan te vieren. Hij heeft besloten om de vastenmaand in zijn thuisland door te brengen. Hanina Ajarai, columnist bij het Algemeen Dagblad , schreef in haar eerste column dat zij niet een hoofddoek draagt omdat ze dat ‘moet’ van haar geloof of van de Koran, of omdat ze zich vromer voelt dan anderen. Ze draagt hem als signaal voor haar omgeving: ik ben moslim, handig om te weten als je me tijdens de ramadan koffie aanbiedt.
Moslims worden gedreven door dezelfde vreugdes, angsten, ambities, zorgen en pragmatische overwegingen als andere mensen. In een discussie over Nederlandse moslims die naar Syrië reizen om zich bij IS aan te sluiten, zei iemand uit het publiek: ‘Als u ze zo beschrijft zijn het net mensen!’ Natuurlijk zijn wij allemaal mensen. Sommigen van ons menen helaas bommen te moeten gooien en vinden daarvoor legitimering in de Koran, de Bijbel, Marx, nationalisme of een andere ideologie. De meesten van ons verwerpen zulke interpretaties gelukkig.”
DNA-fobie
Velen zijn bang om aan DNA te sleutelen. Dan krijg je toch designerbaby’s? Geneticus en DNA-futurist Terry Vrijenhoek verzet zich hiertegen.
Pa, je DNA is geen horoscoop of glazen bol, maar een gebruiksaanwijzing. Momenteel hebben we eigenlijk alleen de tabel ‘problemen oplossen’ in handen – het is bekend dat sommige exemplaren uit de homosapiensserie storingen vertonen als gevolg van borstkanker, huntington of een verstandelijke beperking. De nadruk heeft tot nu toe op de storingen in het DNA gelegen, en daarop is de angst gestoeld. Terwijl de rest van de gebruiksaanwijzing veel belangrijker is, want die beschrijft hoe je het DNA-apparaat het best kunt gebruiken, en welke luxe opties het heeft. Alleen is die handleiding grotendeels nog niet voorhanden. Wetenschappers werken hard aan die handleiding, en farmaceuten en verzekeringsmaatschappijen denken na over het gebruiken van die opties.
Zelfs dat is niet eng. Natuurlijk, ze zijn misschien soms wat boevig, die verzekeraars, en ze grijpen alles aan om zich in te dekken tegen mogelijke risico’s. En natuurlijk maken ze graag winst, en hopen ze dat je uiteindelijk minder zorg nodig hebt dan verwacht. Maar dat hoop jij zelf toch ook? Ik in ieder geval wel. En als jouw en mijn (genetische) data bijdragen aan een betere inschatting van onze zorgbehoefte, is dat volgens mij geen probleem. Het probleem zit hem in het gebrek aan zicht op het gebruik van onze data, en op welk deel in het kader van verlaging van de zorgkosten wordt gebruikt, en welk deel voor het vullen van de verzekeraarsportemonnee. Dat probleem moeten we dan oplossen, niet het gebruik van onze data an sich.
Zo had mijn vader het nog niet eerder bekeken. En toch is hij niet overtuigd. Want hoe zit het dan met zijn privacy? Vroeg of laat komt dat genetisch profiel namelijk ergens in een database, en dus kan iedereen – legaal of illegaal – met zijn data aan de haal. Precies! En is dat nou net het verschil tussen privacy in de twintigste en die in de eenentwintigste eeuw. De nieuwe vorm van privacy zorgt ervoor dat mijn huisarts, mijn apotheker, maar ook mijn fitnessinstructeur en de Nederlandse Zorgautoriteit eenvoudig toegang hebben tot mijn genetisch profiel. Allemaal kunnen ze mijn data gebruiken om mij te profileren, adviseren of onderzoeken. Ze kunnen zelfs mijn data verkopen, als ze dat nodig achten. Maar ik moet kunnen controleren – tot ver in de stafkamer en achter de bewakingscamera’s – welke conclusies de organisaties trekken over mij. En ik moet onterechte conclusies snel en eenvoudig kunnen aantonen, weerleggen en corrigeren. Bedrijven en overheden kunnen zich dus niet langer verschuilen achter bedrijfs- of staatsgeheim; ze moeten – als ik daarom vraag – inzage geven in hun gebruik van mijn data.
De twijfel slaat toe. Mijn vader komt nog met een designerbaby, maar hij begrijpt inmiddels dat mijn verzet tegen de angst sterker is dan zijn verzet tegen vernieuwing. En dus zet ik door.
Technologisch is het ontwerpen van een baby niet zo heel moeilijk. Of tenminste, over een tijdje niet meer. Veel moeilijker is het om keuzes te maken over het gewenste resultaat, te bepalen wie die keuzes eigenlijk mag maken en wat daarvan de consequenties zijn. Dat vergt moed en een blik die ruimer is dan de eigen ik. Om de juiste beslissingen te kunnen maken, moet iedereen een afweging maken tussen zijn eigen belang en dat van de maatschappij als geheel. Op die manier leiden designerbaby’s misschien wel tot meer in plaats van minder solidariteit. En wat willen we daarvan: meer of minder?
Mijn pleidooi nadert zijn einde. Ik noem nog enkele andere doembeeldgevoelige geneticakwesties die met enig nadenken best behapbaar zijn, waaronder hoogtechnologisch draagmoederschap voor homo’s met een kinderwens, genetische check-ups voor topsporters, en DNA-apps die je helpen bij het management van je eigen gezondheid. Dergelijke ontwikkelingen zijn niet zo eng als ze op het eerste gezicht lijken; ze vereisen alleen wat denkwerk en uitwerking.
Echt waar pa, je hoeft niet bang te zijn. Verzet je verzet, en gebruik het om verder te kijken, niet om te stoppen met nadenken.”
Belachelijke drogredenen
Evolutiebioloog Barbara Vreede verzet zich tegen belachelijke drogredenen.
Maar toch, die angst je kind met een prik iets aan te doen. Hoe krachtig zo’n anekdote ook aanvoelt, zeker als het je zelf overkomt, het is toch niets meer dan dat: een anekdote, en dat is per definitie geen bewijs. De wetenschap kent nogal wat voorwaarden om een ogenschijnlijk verband als waar aan te nemen – het kan immers ook toeval zijn. Dus wordt ‘toeval’ aan alle kanten uitgesloten: goed medisch onderzoek wordt gedaan met een groot aantal proefpersonen, waarvan een deel de controlegroep vormt. De behandeling gebeurt zo mogelijk dubbelblind: noch de proefpersoon, noch zijn arts weet of hij in de test- of controlegroep zit. Zelfs dan kan het nog misgaan: het is en blijft verleidelijk om te snel de verkeerde conclusie te trekken.
Zo kent de farmaceutische industrie vele voorbeelden van het zogeheten ‘outcome switching’. Bij een onderzoek wordt van tevoren vastgesteld met welke meetgegevens zal worden bepaald of de hypothese wel of niet klopt, en dus of de behandeling werkt of niet. Maar daarnaast bevat een dataset bij zo’n studie vaak ook veel ‘extra’s’. Bij een geval van outcome switching komt uit de testvariabelen niets bijzonders naar voren, maar wordt bij de extra variabelen wél een mooi verband met de behandeling zichtbaar. In plaats van het toetsen van dat verband in een nieuwe studie, doen de onderzoekers alsof dit altijd al hun plan was. Want statistisch klopt het toch? De resultaten zijn de resultaten!
Helaas, zo werkt het niet, en ook aan deze foute conclusies hangen grote gevolgen. Bij de beruchte Study 329 van GlaxoSmith-Kline bijvoorbeeld zorgde outcome switching ervoor dat jarenlang het middel paroxetine (bij ons op de markt als Seroxat) werd voorgeschreven als antidepressivum voor jongeren, terwijl uiteindelijk bleek dat er geen enkel bewijs bestond voor effectiviteit in die groep. Bijwerkingen waren er echter wel – waaronder automutilatie en zelfmoordneigingen. Bepaald niet om te lachen.
Toch denk ik dat daar de oplossing zit: laten we er maar grapjes over maken. Laten we het ridiculiseren tot overduidelijk is dat we dit soort redeneringsfouten niet meer mogen maken. Ben je ook geneigd om een correlatie (A en B gebeuren tegelijkertijd) te verwarren met een causatie (A veroorzaakt B)? Niet meer als je de site Spurious correlations van Tyler Vigen bezoekt. Hij laat onder meer het statistisch significante verband zien tussen het aantal films waarin Nicolas Cage verscheen en het aantal mensen dat datzelfde jaar in een zwembad verdronk. Ben je er nu van overtuigd dat het verschijnen van wéér een Nicolas Cage-film mensen massaal in wanhoop tot zwembad(zelf)moord drijft?
Ook outcome switching kan op de hak worden genomen: in het toonaangevende British Medical Journal verscheen een rapport dat liet zien hoe bidden voor patiënten met bloedvergiftiging een significante verkorting van hun koortsperiode en ziekenhuisverblijf betekende. De kneep zat hem natuurlijk in de gigantische dataset waarmee het onderzoek was begonnen, en die in het uiteindelijke verslag verborgen bleef: in zo’n hoeveelheid gegevens is er altijd wel íets wat bij toeval correleert met de verdeling van test- en controlegroep.
Moest je toch niet lachen om de resultaten van dit onderzoek? Dan nog even dit: om te voorkomen dat er door religieuze fanatici daadwerkelijk overhaaste conclusies getrokken zouden worden, werd het gebed pas meerdere jaren ná de ziekte van de patiënt uitgevoerd. Maar goed, men richtte zich dan ook tot een opperwezen voor wie ‘tijd’ een onbelangrijke factor is. Laten we dus voor de zekerheid maar bidden voor de zieken, stoppen met vaccineren, en alsjeblieft, laat iemand Nicolas Cage opsluiten. Voor er nog meer doden vallen.”
Wetenschap is niet zomaar een mening
Stefan van der Stigchel – universitair hoofddocent psychologie aan de Universiteit Utrecht – verzet zich tegen het feit dat wetenschap steeds vaker wordt weggezet als een mening.
Helaas blijkt dat een groot gedeelte van de wedstrijduitslag al bepaald is net voordat de schaatser mag vertrekken. De tijd die de starter neemt tussen het woord ‘ready’ en het startschot beïnvloedt namelijk voor een groot gedeelte de eindtijd. En dat is oneerlijk. Mijn collega’s en ik analyseerden de videobeelden van de 500-meterschaatswedstrijden van zowel de mannen als de vrouwen tijdens de Olympische Spelen in Vancouver in 2010. We ontdekten dat een langere tijd tussen de twee signalen gerelateerd was aan een hogere eindtijd. Hoe trager de starter, hoe trager de schaatser.
Het verschil kan enkele tienden van seconden bedragen en dus het verschil maken tussen goud en zilver. Misschien weet je nog wel dat bij de Winterspelen van Sotsji in 2014 het verschil tussen goud en zilver na twee races van 500 meter slechts 0,01 seconde was. In Vancouver nam de startprocedure tussen de 3,5 en 5 seconden in beslag. 1 seconde verschil bij de mannen resulteerde in een 0,29 seconde tragere tijd; bij de vrouwen was dat zelfs 0,67 seconde.
De tragere reactietijd bij een langere wachttijd wordt veroorzaakt door de mate van voorbereiding. Heel kort na het woord ‘ready’ is ons hele lichaam klaar om te starten. Deze voorbereiding wordt steeds ietsjes minder naarmate het langer duurt voordat het startschot te horen is. Het effect is klein, maar groot genoeg om een verschil te maken in een sport waarbij het draait om zulke kleine verschillen.
We waren er al voor gewaarschuwd dat deze bevindingen niet voor veranderingen in de startprocedure zouden zorgen. Dat was ons primaire doel ook niet; het ging ons om het vertalen van psychologische theorieën naar de dagelijkse praktijk. Veranderingen worden bepaald door de sportpolitiek en daar hebben wij wetenschappers niets mee te maken. Dat er niets veranderde aan de startprocedure was dus niet verrassend, maar de reacties van schaatsers zelf en de meningen van mensen op serieuze sportfora verrasten ons wel. Uit die reacties bleek dat een groot gedeelte van de schaatsers en schaatsfans onze metingen namelijk simpelweg niet geloofde. Reacties als ‘Het zal allemaal wel meevallen’, ‘Ik geloof het niet’ en ‘Wat een onzin’ waren niet ongebruikelijk, zelfs in serieuze sportprogramma’s op televisie. En dan raak je een wetenschapper in zijn hart. Wetenschap is geen mening, maar gebaseerd op betrouwbare metingen. Er is geen sprake van dat het ‘allemaal wel meevalt’: de gevonden relatie in onze metingen was overduidelijk.
Natuurlijk is het zo dat de wetenschap niet de waarheid in pacht heeft. Er zijn genoeg voorbeelden van wetenschappelijke theorieën die achteraf onzin bleken te zijn, en het is zeker zo dat over honderd jaar veel van de huidige theorieën achterhaald zullen zijn. Wetenschap is nooit af. Maar er is wel een verschil tussen theorieën (de interpretatie van de metingen) en de metingen zelf.
Ik gaf net een mogelijke verklaring voor de tragere starttijd. De kans is aanwezig dat deze verklaring niet klopt en dat de tragere reactietijd door een andere factor wordt bepaald dan voorbereiding. Maar de metingen blijven staan, ongeacht welke verklaring eraan ten grondslag ligt. Het is echt niet zo dat achteraf zal blijken dat wetenschappers tijd op een verkeerde manier meten.
Dit probleem ligt breder. Er zijn verschillende Kamerleden die in het verleden tijdens een debat in de Tweede Kamer hebben aangegeven dat ze de bevindingen van wetenschappers over een bepaald onderwerp ‘voor kennisgeving aannemen’, maar niet meenemen in hun meningsvorming. Dat is zonde, want er is geen betere manier om tot een mening te komen dan door je te baseren op cijfers. Natuurlijk heeft het vertrouwen in de wetenschap een deukje opgelopen door de scheve schaats die door enkelen van mijn collega’s is gereden. Je begeeft je echter op glad ijs als dat deukje ervoor gaat zorgen dat wetenschappelijke metingen dezelfde status krijgen als een mening. Laat de wetenschap maar speculeren over mogelijke verklaringen voor haar bevindingen, maar er is geen reden tot twijfel aan de metingen die gedaan worden. Als de wetenschap zelfs een nieuw higgsdeeltje kan vinden, is enig vertrouwen in wetenschappelijke metingen wel geoorloofd. Er is nog veel te verbeteren aan de wetenschap, maar ik verzet me tegen een eindeloze meningenstroom die niet ondersteund wordt door wetenschappelijke metingen.”
