Over één ding zijn artsen en onderzoekers het nu wel eens: long covid bestaat. Maar wat het precies is, daar lopen de meningen flink over uiteen. Een wirwar aan definities zorgt voor verwarring.
Nieuw onderzoek van de University of California in Los Angeles (UCLA) laat zien dat de definities zoveel van elkaar verschillen, dat het percentage mensen met long covid per studie enorm uiteenloopt. En zonder standaarddefinitie wordt het lastig meten, laat staan behandelen.
Definities gaan alle kanten op
In de nieuwe studie, die deze week is verschenen, hebben wetenschappers de gegevens van 4700 Amerikaanse patiënten uit het INSPIRE-cohort geanalyseerd. De onderzoekers pasten vijf veelgebruikte definities van long covid toe, afkomstig uit de VS, het Verenigd Koninkrijk, Nederland, Zweden en Puerto Rico. Het team sloeg steil achterover door de resultaten: afhankelijk van de gekozen definitie varieerde het aantal mensen dat in aanmerking kwam voor het label long covid van 15 tot 42 procent in precies dezelfde patiëntengroep.
De verschillen tussen de definities zitten hem onder andere in de duur van de symptomen, van minimaal vier weken tot zes maanden. Ook het aantal symptomen dat meetelt, vliegt alle kanten op: van 9 tot wel 44. Als je kijkt hoe vaak de ziekte voorkomt in de oorspronkelijke studies (waarop deze definities zijn gebaseerd), dan zie je dat de prevalentiecijfers uiteenlopen van slechts 2,6 tot maar liefst 61,9 procent.
Wie heeft long covid en wie niet?
“Tot een derde van de variatie in de gepubliceerde studies lijkt veroorzaakt doordat er verschillende definities worden gebruikt”, zegt hoofdonderzoeker Lauren Wisk van UCLA. “Zonder uniforme maatstaf blijft ons begrip van long covid vertroebeld.” Ook de betrouwbaarheid van de definities is niet altijd om over naar huis te schrijven. De onderzoekers vergeleken ze met de zelfrapportage van de deelnemers, dus of mensen zelf aangaven long covid te hebben. De definities bleken hier maar matig bij aan te sluiten: ze misten regelmatig mensen die zelf aangaven klachten te hebben. De specificiteit, oftewel het vermogen om mensen zonder long covid correct uit te sluiten als zieke, liet een iets beter beeld zien. Helaas kwam geen enkele definitie ook maar in de buurt van een perfecte score. De onderzoekers concluderen dan ook dat er een reëel risico is dat bepaalde patiënten onterecht buiten de boot vallen, terwijl anderen juist onterecht het stempel long covid krijgen.
Meerdere meetlatten
“Zonder klinisch bruikbare, gestandaardiseerde onderzoeksdefinitie van long covid is het alsof elke studie een andere meetlat gebruikt”, zegt onderzoeker Joann Elmore. “Dat maakt het bijna onmogelijk om resultaten te vergelijken, behandelingen te ontwikkelen of de voortgang te volgen.” In de praktijk leidt dat ongetwijfeld tot vertraging in onderzoek en bij de ontwikkeling van behandelingen. Bovendien kan het mislabelen van patiënten ervoor zorgen dat zij niet de juiste zorg krijgen of juist onnodige zorg ontvangen.
Het probleem is volgens de onderzoekers meer dan alleen een theoretische kwestie. Zonder objectieve test, zoals een bloedonderzoek of neurologische scan, zullen onderzoekers en artsen moeten kiezen welke definitie het beste past bij hun onderzoeksvraag. En het is belangrijk om daar open over te zijn, vindt het UCLA-team. Daarnaast is het vooral tijd voor een wereldwijd aanvaarde standaarddefinitie. Zo’n strikte definitie helpt bij het vinden van duidelijke biologische oorzaken en kan tegelijk zorgen voor een betere schifting tussen mensen die aan long covid lijden en mensen die iets anders onder de leden hebben.
De boodschap van de UCLA-onderzoekers is duidelijk: als de medische wereld geen gezamenlijke definitie afspreekt, blijft long covid een ongrijpbare aandoening. En dat raakt miljoenen mensen wereldwijd.
