Video: Het grootste hormoonprobleem dat bijna niemand kent (PCOS)

De video ‘Het grootste hormoonprobleem dat bijna niemand kent (PCOS)’ van Universiteit van Nederland lokte op moment van schrijven al 158 reacties uit. Hoog tijd om psycholoog en PCOS-onderzoeker Geranne Jiskoot uit de video een aantal vragen voor te leggen.

Kijk eerst de video of scrol direct naar beneden voor de antwoorden van Geranne.

Scientias: Geranne, wat vind je van de vragen en opmerkingen in het algemeen?

“Ik vind het soms best lastig om antwoorden te geven, zeker omdat veel mensen ook andere aandoeningen aanhalen waar ik minder van weet. Over het algemeen zie ik veel mensen die zichzelf in de video herkennen.

S: De opmerking met de meeste likes, 87 om precies te zijn, komt van @Kevin-ok8dj die stelt: “Meer dan 30% van de vrouwen heeft PCOS, endometriose of PMDD. Het feit dat dit nog steeds niet serieus genomen wordt door artsen blijft echt een raadsel”

Daaronder wordt de opmerking al door DJKnol1977 teruggebracht in percentages naar zo’n 14 procent. Kun jij de opmerking van Kevin-ok8dj nog wat verder duiden?

“Er wordt vaak gedacht dat hormoonproblemen allemaal hetzelfde zijn, maar de drie ziektebeelden die Kevin noemt hebben een heel andere oorsprong. Ze hebben met andere hormonen te maken en geven heel ander soort klachten. Het klopt dat endometriose ook vaak voorkomt. Van PCOS weten we dat het tussen de 9 en 15 procent van de vrouwen treft, en daarmee is PCOS het grootste hormoonprobleem.”

“De vraag waarom het niet serieus genomen wordt door artsen, is een bekend gegeven wereldwijd. We weten dat veel mensen lang rondlopen met klachten en dat het jaren kan duren voordat de diagnose PCOS wordt gesteld. Daarnaast zijn veel (psychologische) klachten niet direct te koppelen aan PCOS. Meer dan 95 procent van de vrouwen met PCOS is dan ook ontevreden over de mentale ondersteuning die ze aangeboden hebben gekregen. Je ziet dat de meest gehoorde klachten, waar ik het ook in de video over had, zijn: leefstijl, somberheid, weinig energie en vermoeidheid. Dat zijn voor veel artsen de moeilijkste klachten om te behandelen. In die zin klopt een stukje van de opmerking wel, maar het wordt zeker serieus genomen. Er is hier veel verbetering nodig.”

“Ook werd gesuggereerd dat in het buitenland er al veel meer bekend is over PCOS. Ik denk dat dat niet klopt. Het Erasmus MC is een van de grootste onderzoeksinstellingen ter wereld die onderzoek doet naar PCOS. Er is vorig jaar een nieuwe richtlijn verschenen waar artsen en onderzoekers van over de hele wereld aan mee hebben gewerkt. Er is echt heel veel bekend over PCOS, maar niet elke dokter kent die richtlijn van 300 pagina’s volledig uit het hoofd.”

Kwartier per patiënt
@vivianjasmijn zegt: “Zo fijn en belangrijk deze video! Ik kreeg op mijn 17e te horen bij de gynaecoloog dat ik PCOS heb. Online staat zoveel informatie en tegen beter weten in hoop je toch dat sommige supplementen zouden kunnen helpen.”

“De meeste vrouwen komen bij een gynaecoloog met klachten rond PCOS en de gynaecoloog heeft ongeveer een kwartier tijd per patiënt, waarna een patiënt al snel het gevoel heeft dat lang niet alles besproken is”, vervolgt Geranne.

“Het is dan logisch dat mensen vervolgens op zoek gaan naar informatie. Veel mensen met PCOS zoeken op internet en via sociale media naar antwoorden en oplossingen voor hun klachten. Hier komt zestig tot tachtig procent van de informatie uit een commerciële bron, zoals supplementenverkopers en (dure) online hulpprogramma’s. Het interessante is dat er maar heel weinig niet-commerciële informatie online beschikbaar is over PCOS, waardoor iedereen geneigd is iets aan te schaffen bij bedrijven die iets verkopen. Mensen met bepaalde klachten gaan hier soms mee aan de haal. Zo beweren sommige mensen dat een bepaald supplement ‘hun leven heeft veranderd’, terwijl we zien dat dit de meeste supplementen nauwelijks iets doen. Uiteindelijk is leefstijlverandering vaak al heel belangrijk. Ik snap dat sommige mensen hopen dat supplementen helpen en dat je geen leefstijl hoeft aan te passen. Het zou prachtig zijn als er een pilletje is, dat zou ik ook fijn vinden, dan hoef ik ook niet te sporten of gezond te eten. Het meest opvallende vond ik wel dat mensen vaak helemaal niks merken van supplementen, maar er niet mee stoppen. Waarom dat is, weet ik niet, misschien omdat mensen denken van: baat het niet, dan schaadt het niet.”

Bewegen en stress vermijden
S: @tessaaaa1996 zegt: “Gewisseld van hardlopen naar krachttraining (6x per week), suikervrij eten (behalve fruit), slapen prioriteren, zo veel mogelijk stress vermijden, meer eiwit en vet eten en hierdoor automatisch minder koolhydraten”

“Dit is een interessante post, want vanuit de hormooncoachingshoek komt het verhaal dat hardlopen slecht zou zijn voor patiënten met PCOS omdat het te veel stress zou geven. Krachttraining zou wel goed zijn. Nu is de richtlijn: beweeg minstens 150 minuten per week waarbij je hartslag omhooggaat. Dat mag elke vorm van sport zijn, zoals roeien, basketbal of zumba. Er is in ieder geval geen bewijs dat hardlopen slecht zou zijn als je PCOS hebt.”

“Verder is suikervrij eten ook niet wat ik zei in de video, al denken bepaalde stromingen dat dit goed zou zijn, alleen ook hier geldt: er is geen wetenschappelijk bewijs voor. Waarvan we zeker weten dat het goed is en ook echt goed werkt is: meer slaap en het zoveel mogelijk vermijden van stress. Minder koolhydraten is ook niet bewezen en dus niet nodig. Helaas is hier het antwoord vaak heel saai: het liefst gewoon de schijf van vijf volgen, die bestaat nog steeds en is wel iets aangepast de afgelopen jaren, maar niet heel veel.”

Geranne vervolgt met een voorbeeld rond de schijf van vijf en minder saaie berichtgeving: “Er was een studie over ADHD en een keto-dieet. Zo’n dieet zou ADHD-klachten verminderen. Die studie werd overal opgepakt. Daarnaast was er rond dezelfde tijd in Nijmegen een grote studie rond de schijf van vijf en ADHD, dat werkt veel beter, maar dat bekt niet lekker. Uiteindelijk blijkt overal altijd maar weer: extremen verkopen beter, ook al zijn ze niet waar.”

S: heb je nog een laatste opmerking voor mensen met PCOS of zij die denken dit te hebben?

“Ja, Heb je nou een vermoeden van PCOS, ga naar de huisarts en als je denkt niet serieus genomen wordt, ga terug en bespreek het als je je niet serieus genomen voelt. Er zijn bepaalde lichamelijke risico’s die wel een keer gecheckt moeten worden, zoals bloeddruk, suikergehalte en glucose. Die wil je het liefste bij iedereen met PCOS eens in de vijf jaar gecheckt hebben.”