Ze regelen doktersafspraken, doen zo ongeveer alles in het huishouden en bieden troost op de moeilijkste momenten. Maar mantelzorgers doen zichzelf enorm tekort als het om hun eigen geestelijke gezondheid en welzijn gaat. Dat blijkt uit een grootschalige analyse van twintig jaar wetenschappelijk onderzoek, met gegevens van meer dan 80.000 mantelzorgers wereldwijd.
Mantelzorgers van mensen met kanker, hartproblemen of andere slepende aandoeningen geven vaak aan behoefte te hebben aan psychologische ondersteuning. Toch zetten ze die stap maar zelden. De omvang van het probleem is nu voor het eerst in kaart gebracht in een grote overzichtsstudie.
“Mantelzorgers hebben de neiging de behoeften van degene voor wie ze zorgen boven hun eigen behoeften te stellen”, vertelt hoofdonderzoeker Hannah Isaac van de Universiteit van Sydney. “Veel mensen denken dat je pas echt mantelzorger bent als je iemand dag en nacht verzorgt. Terwijl de zorgtaak in de praktijk vaak bestaat uit alledaagse dingen, zoals meegaan naar afspraken, helpen bij behandelingen en de zieke emotioneel bijstaan.” Doordat mensen zichzelf niet als mantelzorger zien, bagatelliseren ze hun eigen mentale klachten. Ze komen vaak in de problemen op het moment dat de patiënt er het slechtst aan toe is en hun steun het hardst nodig is.
Grote kloof tussen wens en werkelijkheid
Voor de studie is de literatuur vanaf 2005 doorzocht en zijn 29 relevante studies uitgekozen, samen goed voor ruim 80.000 mantelzorgers uit de Verenigde Staten, Canada, Australië, Groot Brittannië en een aantal andere Europese landen. Het gaat vooral om vrouwen die zorgen voor een partner met kanker, al komen ook hartpatiënten, mensen met Parkinson of een beroerte voor.
Deze mantelzorgers waren vooral op zoek naar hulp bij het verwerken van verlies, het omgaan met schuldgevoelens en onzekerheid, ondersteuning bij het onderhouden van sociale contacten, begeleiding bij het bijstellen van eigen interesses en ambities en hulp bij het omgaan met veranderingen in hun relatie en seksualiteit.
Harde cijfers
De cijfers laten wereldwijd hetzelfde patroon zien. Een derde van de mantelzorgers wilde counseling, maar minder dan een op de zes kreeg die ook daadwerkelijk. 18 procent had behoefte aan hulp van een maatschappelijk werker, terwijl slechts 9 procent die hulp kreeg. En 40 procent gaf aan interesse te hebben in overheidsvoorzieningen. Helaas maakte slechts een op de tien daar ook echt gebruik van. Opvallend is dat juist mantelzorgers van de ziekste patiënten de minste hulp kregen. Vrijwillige zorgverleners die wel hulp zochten, waren meestal jonger, vrouw en hoger opgeleid. De kans dat iemand hulp accepteerde, steeg flink zodra een arts die actief aanbood, iets wat in de praktijk maar zelden gebeurde.
Leestip: Toewijding en liefde van mantelzorgers cruciaal voor de gezondheid van chronisch zieken
Stille krachten
“De zorgsystemen wereldwijd leunen zwaar op mantelzorgers. Ze dragen een enorme last in hun privésituatie, terwijl er veel te weinig hulp wordt aangeboden als die zorgtaak hun eigen geestelijk welzijn aantast”, zegt onderzoeker Rebekah Laidsaar-Powell.
Naast praktische drempels spelen ook psychologische mechanismen mee. Mantelzorgers zetten hun eigen situatie voortdurend af tegen die van de patiënt of van andere mantelzorgers met een nog zwaardere taak. Dit leidt ertoe dat ze hun eigen zorgen bagatelliseren en zich schuldig voelen als ze wel hulp inschakelen. Ook identificeren veel mensen zich helemaal niet met het label mantelzorger, waardoor ze nooit op zoek gaan naar zorg die specifiek voor hen bedoeld is. Tot slot spelen ook de beperkte kennis over mentale gezondheid en het stigma rond psychische klachten een rol.
Structurele screening als oplossing
De onderzoekers pleiten voor een fundamentele omslag: mantelzorgers structureel screenen op stress en zorgbehoeften, en duidelijke doorverwijsroutes creëren naar bewezen effectieve ondersteuning. Laidsaar-Powell noemt mantelzorgers het onzichtbare fundament van de gezondheidszorg. “Als zorgverleners er niet systematisch in slagen om mantelzorgers te identificeren en te ondersteunen, komt niet alleen het welzijn van de mantelzorger zelf in gevaar, maar ook de houdbaarheid van de zorg die ze bieden”, waarschuwt ze.
Zorgen voor een naaste met een chronische ziekte is enorm zwaar en heeft diepe impact op het emotionele welzijn van de mantelzorger”, weet Isaac. “Uit onderzoek blijkt dat depressie en angst vaker voorkomen bij mantelzorgers dan gemiddeld. Zonder goede ondersteuning bouwt die stress op, met als gevolg dat mantelzorgers zich slechter gaan voelen en minder goed voor hun naaste kunnen zorgen.”
Het draait volgens haar vooral om drie dingen: mantelzorgers laten inzien dat er hulp bestaat voor hen, het stigma rond hulp zoeken doorbreken en praktische hulp bieden zoals vervangende zorg, zodat mantelzorgers even op adem kunnen komen.
Wil je niets van Scientias missen? Volg Scientias op Google Discover dan zie je al onze verhalen!
Uitgelezen? Luister ook eens naar de Scientias Podcast:
