De nieuwste generatie alzheimermedicijnen maakt het voor patiënten mogelijk om langer zelfstandig te leven. Dat blijkt uit onderzoek van de Washington University School of Medicine.
De wereld van onderzoek naar de ziekte van Alzheimer staat niet stil. De voorbije jaren zijn er twee veelbelovende medicijnen op de markt gekomen: lecanemab en donanemab, die de zelfstandige levensduur van patiënten verlengen. Waar wetenschappers voorheen vooral spraken in abstracte percentages over de werkzaamheid van medicijnen, hebben onderzoekers nu een veel concretere maatstaf ontwikkeld. Ze vertaalden de effecten van deze nieuwe behandelingen naar iets wat voor patiënten en hun families écht betekenis heeft: extra maanden van zelfstandig leven. “Wat mensen willen weten is hoe lang ze zelfstandig kunnen blijven leven, niet iets abstracts zoals het percentage verandering in achteruitgang”, licht hoofdonderzoeker Sarah Hartz toe.
Bijna een jaar langer
Stel je voor: je hebt net de diagnose alzheimer gekregen en je symptomen zijn nog mild. Wat betekent een behandeling dan concreet voor jouw dagelijks leven? De onderzoekers ontdekten dat patiënten in dit stadium zonder behandeling gemiddeld nog 29 maanden zelfstandig kunnen leven. Met het medicijn lecanemab wordt dit verlengd naar 39 maanden, een winst van tien kostbare maanden. Het andere nieuwe medicijn, donanemab, voegt ongeveer acht maanden toe aan de periode van zelfstandigheid. Lecanemab is sinds november vorig jaar toegelaten in Europa, hoewel het in Nederland nog even wachten is op goedkeuring voor terugbetaling door het Zorginstituut. Wat betreft donanemab is de aanvraag voor een handelsvergunning in de Europese Unie sinds augustus 2023 in behandeling.
Een genuanceerd beeld
Voor patiënten met al iets sterker aanwezige symptomen ligt de focus op een ander cruciaal aspect: persoonlijke verzorging. Met lecanemab kunnen deze patiënten gemiddeld 26 maanden langer voor zichzelf zorgen, met donanemab is dit 19 maanden. Dit zijn waardevolle maanden waarin mensen nog zelfstandig kunnen wassen, aankleden en naar het toilet kunnen gaan. De onderzoekers identificeerden hierbij twee kantelpunten in het ziekteverloop: het moment waarop iemand niet meer zelfstandig kan wonen vanwege een verminderd vermogen om dagelijkse taken uit te voeren, en het moment waarop iemand hulp nodig heeft bij persoonlijke verzorging.
Om tot deze inzichten te komen, analyseerden de wetenschappers de ervaringen van 282 deelnemers aan onderzoeken bij het Charles F. and Joanne Knight Alzheimer Disease Research Center. Deze deelnemers voldeden aan de criteria voor behandeling met de nieuwe medicijnen, maar hadden deze nog niet ontvangen. Dit stelde de onderzoekers in staat om het natuurlijke verloop van de ziekte in kaart te brengen en vervolgens te berekenen hoe de medicijnen dit beïnvloeden.
Een kompas voor keuzes
Deze nieuwe kijk op de behandeleffecten is als een landkaart die families helpt navigeren door moeilijke beslissingen. Onderzoeker Suzanne Schindler legt uit: “Mijn patiënten willen weten: ‘Hoelang kan ik nog autorijden? Hoelang kan ik nog voor mezelf zorgen? Hoeveel tijd zou deze behandeling me geven?'”
De studie is volgens de onderzoekers een belangrijke stap voorwaarts in hoe we communiceren over de behandeling van alzheimer. Voor veel families kan zelfs een paar maanden extra zelfstandigheid van onschatbare waarde zijn voor de kwaliteit van leven van hun dierbaren. “Het doel van deze studie is niet om voor of tegen deze medicijnen te pleiten”, zegt Hartz. “Het doel is om de impact van deze medicijnen in een context te plaatsen die mensen kan helpen de beslissingen te nemen die het beste zijn voor henzelf en hun familieleden.”
