De overleving verschilt flink: van 9 jaar op 60-jarige leeftijd voor vrouwen tot slechts 2 jaar op 85-jarige leeftijd voor mannen.
Elk jaar krijgen bijna 10 miljoen mensen wereldwijd de diagnose dementie. De schattingen van de overleving verschillen echter sterk. Bovendien hebben maar weinig studies onderzocht hoe lang het duurt voordat iemand met dementie uiteindelijk in een verpleeghuis terechtkomt. Om hier meer inzicht in te krijgen, hebben Nederlandse onderzoekers de prognose voor mensen met dementie onderzocht, zowel wat betreft hun resterende levensverwachting als de tijd tot opname in een verpleeghuis.
Door de vergrijzing is het aantal Nederlanders met dementie sinds 1950 verzesvoudigd, van 50.000 naar 290.000. In 2040 zal dat aantal waarschijnlijk stijgen naar 500.000, en in 2050 wordt geschat dat zo’n 620.000 Nederlanders dement zullen zijn. Eén op de drie vrouwen en één op de zeven mannen krijgt ooit dementie. In 70 procent van de gevallen gaat het om de ziekte van Alzheimer. Dementie wordt vaak gezien als een ouderdomsziekte, maar er zijn naar schatting ook 15.000 Nederlanders jonger dan 65 jaar met de aandoening. Zeven leefstijlfactoren lijken het risico op dementie te verhogen: lage mentale activiteit (zoals weinig uitdaging in werk, hobby’s of sociaal contact), roken, te weinig beweging, depressie, hoge bloeddruk, diabetes en ernstig overgewicht vanaf de middelbare leeftijd.
De bevindingen, gepubliceerd in The BMJ, zijn gebaseerd op 261 studies die tussen 1984 en 2024 zijn gepubliceerd. In deze studies zijn meer dan 5 miljoen mensen met dementie onderzocht. De deelnemers hadden een gemiddelde leeftijd van 79 jaar, waarvan 63 procent vrouwen. Van deze studies gingen 235 over overleving, terwijl 79 zich richtten op opname in een verpleeghuis. De onderzoeken kwamen vooral uit Europa en Noord-Amerika, met een gemiddelde follow-up van 7 jaar.
Levensverwachting
De onderzoekers ontdekten dat de gemiddelde overleving na diagnose sterk afhankelijk is van de leeftijd. Voor vrouwen op 60-jarige leeftijd is dat bijvoorbeeld 8,9 jaar, terwijl mannen op 85-jarige leeftijd slechts 2,2 jaar overleven. Over het algemeen verkort dementie de levensverwachting met ongeveer 2 jaar bij een diagnose op 85-jarige leeftijd, 3 tot 4 jaar op 80-jarige leeftijd en zelfs tot 13 jaar bij een diagnose op 65-jarige leeftijd. De gemiddelde overleving is 1,4 jaar langer bij Aziatische populaties en 1,4 jaar langer bij mensen met de ziekte van Alzheimer, vergeleken met andere vormen van dementie.
Verpleeghuis
De resultaten wijzen er ook op dat een derde van de mensen met dementie binnen drie jaar na hun diagnose in een verpleeghuis terechtkomt. In het eerste jaar na diagnose werd in de studie 13 procent van de mensen opgenomen. Dit steeg naar een derde (35 procent) na drie jaar en meer dan de helft (57 procent) na vijf jaar. De auteurs benadrukken echter dat deze schattingen minder betrouwbaar zijn. Dat komt omdat het voorspellen van de behoefte aan verpleeghuiszorg een behoorlijk uitdaging is. Deze bevindingen zouden dan ook met de nodige voorzichtigheid moeten worden geïnterpreteerd.
Kanttekening
De onderzoekers plaatsen nog enkele belangrijke kanttekeningen. Zo benadrukken ze dat de bevindingen gebaseerd zijn op observaties. Ze wijzen erop dat verschillen in onderzoeksmethoden en onduidelijke rapportage van factoren zoals sociaaleconomische status, etniciteit, ziekte-ernst en andere aandoeningen de resultaten mogelijk hebben beïnvloed. Aan de andere kant geven ze ook aan dat de zorgvuldige zoektocht en dataverzameling het mogelijk maakten om het grootste aantal studies tot nu toe te analyseren. “Dit biedt kansen voor persoonlijke prognoses en zorgplanning”, aldus de auteurs.
Voorspellingen
In een bijbehorend redactioneel artikel geven onderzoekers uit Noorwegen aan dat, hoewel ons begrip van overleving bij dementie aanzienlijk is verbeterd, het nog steeds lastig is om precies te voorspellen wanneer iemand in een verpleeghuis wordt opgenomen. “Om de gezondheidszorg van de toekomst te verbeteren en de kwaliteit van leven voor mensen met dementie en hun families te verhogen, is het essentieel dat we blijven werken aan nauwkeuriger en meer contextafhankelijke inzichten”, concluderen ze.
Samenvattend toont het onderzoek aan dat de levensverwachting na een dementiediagnose sterk wordt beïnvloed door factoren zoals leeftijd, geslacht, type dementie en de regio waar iemand woont. Hoewel deze bevindingen waardevolle inzichten bieden, blijft verder onderzoek nodig om individuele prognoses te verbeteren en zorg op maat te kunnen bieden. “Toekomstig onderzoek naar persoonlijke prognoses zou idealiter starten bij de diagnose”, zo stellen de Nederlandse onderzoekers. “Hierbij moet gekeken worden naar persoonlijke en sociale factoren, het stadium van de ziekte en andere aandoeningen. Daarnaast moet ook gekeken worden naar hoe goed iemand nog zelfstandig kan functioneren, en niet alleen naar overleving.”
