Acupunctuur, muziektherapie of extra vitamine D: er bestaan talloze alternatieve behandelingen voor autisme. Deze worden vaak samengevat onder de noemer CAIM’s (complementary, alternative and integrative medicines). Veel van deze methodes worden gepresenteerd als wetenschappelijk onderbouwd, maar in de praktijk blijkt dat bewijs meestal zwak.
Nog zorgwekkender: voor de meeste CAIM’s is de veiligheid nooit degelijk onderzocht. “Als mensen willen weten hoe effectief een behandeling is, moeten ze niet vertrouwen op één losse studie,” benadrukt onderzoeker Samuele Cortese. “Het is belangrijk om álle beschikbare gegevens in samenhang te bekijken en de kwaliteit daarvan mee te wegen. Conclusies trekken uit één slecht uitgevoerde studie kan misleidend zijn.” Dat schrijven onderzoekers van de Paris Nanterre University en de University of Southampton in een nieuwe studie, gepubliceerd in Nature Human Behaviour.
CAIM
Voor het onderzoek heeft het team gebruikgemaakt van een zogeheten umbrella review: een type onderzoek waarbij bewijsmateriaal wordt samengevoegd om zo een overkoepelend overzicht te krijgen. Er is gekeken naar de resultaten van 248 meta-analyses. In totaal betrof het 200 klinische testen waarbij meer dan 10.000 deelnemers betrokken waren. De focus lag op de werkzaamheid en veiligheid van 19 verschillende soorten CAIM’s, waaronder dierondersteunde interventies, acupunctuur, kruidengeneeskunde, muziektherapie, probiotica en vitamine D.
De analyse liet zien dat, hoewel sommige behandelingen potentieel leken te hebben, de meeste bevindingen steunen op zwak bewijs of bewijs van lage kwaliteit — waardoor de effecten niet betrouwbaar zijn. Daarnaast beoordeelden de meeste studies de veiligheid van de alternatieve behandelingen niet. Minder dan de helft van de onderzochte CAIM’s had ook maar iets van een evaluatie ondergaan van hun aanvaardbaarheid, verdraagzaamheid of ongewenste bijwerkingen.
Online platform
De bevindingen van het onderzoek zijn belangrijk, omdat een groot deel van de autistische mensen minstens één keer gebruik heeft gemaakt van een alternatieve behandeling — in sommige landen tot wel 90 procent. Richard Delorme, die ook meewerkte aan het onderzoek, zegt: “Veel ouders van autistische kinderen, en ook autistische volwassenen, maken gebruik van CAIM’s in de hoop dat ze helpen zonder ongewenste bijwerkingen. Het is echter heel belangrijk om eerst het beschikbare bewijs uit degelijke testen te beoordelen voordat besloten wordt of een behandeling ook echt geprobeerd moet worden.”
Om mensen met autisme hierbij te helpen, heeft het team een online platform ontwikkeld waarop het bewijs voor verschillende CAIM’s wordt gepresenteerd. Gosling zegt hierover: “We hebben een gratis platform ontwikkeld dat makkelijk te gebruiken is en dat we in de toekomst blijven onderhouden. Uiteindelijk hopen we dat het platform zowel mensen met autisme als zorgverleners kan helpen om samen de beste behandeling te kiezen.”
Autistische mensen kunnen moeite hebben met communiceren en met het inschatten van wat anderen denken of voelen. Prikkels — zoals geluiden, licht of geuren — kunnen snel overweldigend zijn. Onbekende omgevingen wekken vaak spanning of angst op. Ook komt herhaald gedrag voor, bijvoorbeeld vaste routines of rituele handelingen, die houvast bieden. Al deze kenmerken kunnen invloed hebben op de kwaliteit van leven – wat in de praktijk dan ook vaak een belangrijke reden is om dan maar toch minstens één keer een CAIM uit te proberen. In de zoektocht naar een betere behandeling is er ook sprake van hoop: eerder dit jaar hebben onderzoekers ontdekt dat epilepsiemedicijnen mogelijk kunnen helpen tegen autisme.
