Voor de meeste mensen wordt de rauwe pijn na het verlies van een dierbare langzaam draaglijker. Het gemis blijft, maar het leven hervindt zijn ritme. Helaas geldt dat niet voor iedereen.
Bij een kleine groep blijft het verdriet onverminderd intens en allesoverheersend, maanden of zelfs jaren later. Deze aandoening is sinds kort officieel erkend en heet prolonged grief disorder (PGD), oftewel langdurige rouwstoornis. Het verlies blijft bij deze mensen zo dominant aanwezig dat het dagelijks leven wordt ontwricht. Ze zijn niet in staat om de dood te aanvaarden, het voelt allemaal te overweldigend. Wie eraan lijdt, wordt gekweld door een intens verlangen naar de overledene, ervaart een schrijnende leegte en ontwijkt alles wat de harde werkelijkheid onder ogen brengt.
PGD
Nieuw hersenonderzoek laat zien waarom rouw bij sommigen niet afzwakt, maar zich vastzet in het brein. Het beloningssysteem in onze hersenen blijkt hierbij een cruciale rol te spelen. Australische onderzoekers concluderen dat hersennetwerken die normaal betrokken zijn bij verlangen en motivatie ontregeld zijn. Dit verklaart waarom sommige mensen vast blijven zitten in hun rouwproces. “Langdurige rouwstoornis is een nieuwe naam binnen de psychiatrie”, zegt hoofdonderzoeker Richard Bryant van de University of New South Wales. Hoewel rouw al decennialang wordt onderzocht, is PGD pas in 2022 toegevoegd aan de DSM-5 als een officiële diagnose, onder het kopje trauma- en stressgerelateerde stoornissen.
De kern van PGD lijkt sterk op normale rouw: een intens verlangen, diep gemis en emotionele pijn. Maar bij ongeveer een op de twintig nabestaanden wil die pijn maar niet uitdoven. Zelfs zes maanden na het verlies blijft het verdriet overheersen. Patiënten hebben het gevoel dat hun leven zijn betekenis heeft verloren, dat een deel van hun identiteit is verdwenen of dat ze de dood niet kunnen accepteren, al weten ze op rationeel niveau echt wel dat hun dierbare is overleden. “Het is niet zo dat het om een ander soort rouw gaat”, benadrukt Bryant. “Het is vooral dat iemand erin vast blijft zitten.”
Vast in het beloningssysteem
Het PGD-onderzoeksveld staat nog in de kinderschoenen, de studies werken vaak met kleine groepen en verschillende methodes, waardoor resultaten lastig te vergelijken zijn. Veel kennis komt uit hersenscans. Nabestaanden krijgen tijdens zo’n scan foto’s van de overledene te zien of krijgen herinneringen onder de neus geschoven. Steeds weer duikt daarbij hetzelfde patroon op: veranderingen in hersengebieden die betrokken zijn bij beloning en motivatie.
Het gaat hierbij om de nucleus accumbens en de orbitofrontale cortex, gebieden die een rol spelen bij verlangen en doelgericht gedrag. Maar ook de amygdala en de insula, die belangrijk zijn voor emotieverwerking, lichten op als de hersenscans naast elkaar worden gelegd. Volgens Bryant past dat beeld bij wat rouw in essentie is. “Het sluit naadloos aan bij het idee dat rouw wordt gekenmerkt door een sterk verlangen, bijna een hunkering, naar de overledene.” Met andere woorden: het brein blijft op zoek naar de verloren persoon, je zou kunnen zeggen dat het tot in den treure achter een onbereikbare beloning aangaat.
Overlap met depressie
Sommige hersenpatronen die bij PGD worden gezien, komen ook voor bij depressie en posttraumatische stressstoornis (PTSS). Dat is niet vreemd volgens Bryant. Deze aandoeningen hebben een aantal dezelfde kenmerken, zoals piekeren en emotionele ontregeling. “Het zou juist heel vreemd zijn als we geen overlap zouden vinden.” Die overlap maakt het wel lastig om te bepalen welke hersenveranderingen karakteristiek zijn voor langdurige rouw. Daarbij blijft de kip-of-het-ei-vraag bestaan: veroorzaken deze veranderingen de aanhoudende rouw of ontstaan ze juist door het langdurige verdriet?
Meer onderzoek nodig
Bryant pleit voor grotere studies waarin nabestaanden over langere tijd worden gevolgd. Alleen zo kunnen onderzoekers zien hoe de hersenactiviteit verandert bij mensen die herstellen en bij mensen bij wie het verdriet blijft bestaan. Zijn belangrijkste doel is bewustwording. “Als we langdurige rouw echt willen aanpakken, moeten we het eerst erkennen als stoornis”, besluit hij. “Er zijn behandelingen die het leed kunnen verzachten. Maar we kunnen niemand helpen als het niet lukt om te herkennen wie vastloopt.”
We schreven vaker over dit onderwerp, lees bijvoorbeeld ook Bijna 40 miljoen rouwadvertenties laten zien wat mensen beschouwen als een ‘goed leven’ en Waarom zijn de meesten trouw aan slechts één partner?. Of lees dit artikel: Last van uitstelgedrag? Dat zit diep verankerd in je hersenen.
Uitgelezen? Luister ook eens naar de Scientias Podcast:


