Ieder jaar krijgen wereldwijd meer dan 5 miljoen mensen te maken met ernstig niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Het is erg lastig om te voorspellen hoe het afloopt. Toch moet familie van de patiënt in de eerste dagen na opname in het ziekenhuis soms al een heftige beslissing nemen. Dat zouden ze beter even kunnen uitstellen, blijkt uit onderzoek.
Als de vooruitzichten erg slecht zijn, krijgt de familie zo goed mogelijk uitleg over de medische situatie. Vervolgens kan de vraag komen of zij willen dat de behandeling doorgaat of dat hun geliefde van de beademing moet worden losgekoppeld. Deze mensen varen hierbij voor een groot deel op het oordeel van de artsen. Er zijn momenteel echter geen medische richtlijnen om te bepalen welke patiënten met ernstig traumatisch hersenletsel veel kans hebben om te herstellen, en bij wie het vooruitzicht vrijwel kansloos is.
Beslissing uitstellen
Families krijgen vaak al binnen 72 uur nadat het ernstige hersenletsel is ontstaan de vraag om een besluit te nemen over het stopzetten van de behandeling. Een nieuwe studie van de Amerikaanse onderzoeksinstelling Mass General Brigham laat zien dat het voor bepaalde NAH-patiënten echter beter zou zijn als die beslissing wordt uitgesteld. De onderzoekers ontdekten dat sommige patiënten bij wie de beademing werd stopgezet, een betere kans op overleving hadden dan gedacht. Deze patiënten zouden een paar maanden na het hersenletsel mogelijk tóch redelijk hersteld zijn en een zekere mate van onafhankelijkheid kunnen terugkrijgen.
Tot die conclusie kwamen de onderzoekers na onderzoek onder bijna 1400 NAH-patiënten, die op de intensive care van een van achttien verschillende Amerikaanse traumacentra zijn behandeld in de afgelopen acht jaar. De wetenschappers gebruikten een nieuw wiskundig model om in te schatten wat de effecten zijn van het wel of niet staken van een behandeling. Daarvoor baseerden ze zich op allerlei demografische gegevens, sociaaleconomische factoren en letselschadekenmerken. Vervolgens koppelden ze mensen bij wie de behandeling niet werd stopgezet aan personen met vergelijkbare modelscores, bij wie de behandeling wél werd gestaakt.
Drie soorten uitkomsten
Je zou misschien denken dat bij veel van de NAH-patiënten bij wie de behandeling doorging na een half jaar nauwelijks of geen verandering te zien was, maar het tegendeel bleek waar. Slechts een kleine minderheid was zes maanden na het ontstaan van het hersenletsel nog steeds in een vegetatieve toestand. De meesten waren óf doodgegaan, óf werden wakker en herstelden met in ieder geval enige vorm van onafhankelijkheid in hun dagelijkse activiteiten.
Self fulfilling prophecy
Volgens de wetenschappers vindt er een cyclische, self fulfilling prophecy plaats: artsen gaan er op basis van de eerdere uitkomsten van uit dat patiënten weinig tot geen kans hebben om te herstellen. Deze veronderstelling leidt tot het advies om de beademing stop te zetten, wat vervolgens de kans op slechte uitkomsten vergroot. Dit leidt tot nog meer beslissingen om de behandeling af te breken.
Het team stelt wel dat er meer onderzoek nodig is met grotere groepen patiënten om de vele nuances in de hersteltrajecten beter te begrijpen voor patiënten met traumatisch hersenletsel.
‘Voorzichtigere benadering nodig’
“Uit onze bevindingen blijkt dat een voorzichtigere benadering nodig is bij het nemen van beslissingen over het stopzetten van de behandeling in de eerste dagen na hersentrauma”, zegt hoofdonderzoeker Yelena Bodien van het Massachusetts General Hospital. “Traumatisch hersenletsel is een chronische aandoening waarbij de kans op herstel lastig is in te schatten door de behandelend arts. Het is belangrijk om de patiënten die overleven langdurig te volgen. Alleen zo kunnen we de kansen op alle mogelijke medische uitkomsten van de patiënt goed inschatten. Daarom is het in veel gevallen een goed idee om de beslissing over het stoppen van de beademing uit te stellen. Dit geeft ruimte om te bepalen welke patiënten een redelijke kans hebben op een verbetering van hun medische toestand.”
